Wittenberg/Dessau (md). Anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen am Dienstag, dem 28. Februar 2023, wird ab 18 Uhr das Alte Rathaus für circa vier Stunden angestrahlt, um ein sichtbares Zeichen zu setzen. Die Aktion ist eine Initiative der Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt und wird in 100%iger ehrenamtlicher Arbeit organisiert.
Die Regionalgruppe und das Städtische Klinikum Dessau laden am Samstag, dem 4. März 2023, in der Zeit von 13 bis 15 Uhr zum nunmehr 13. Tag der Seltenen Erkrankungen ein, aufgrund der noch anhaltenden Auswirkungen der Corona-Pandemie findet dieser Tag zum dritten Mal in Folge onlinebasiert statt. Auch in diesem Jahr steht die Veranstaltung unter der Schirmherrschaft von Ministerpräsident Dr. Reiner Haseloff.
Folgende Themen sind geplant: Neue Gesichter – ärztlicher Nachwuchs bei den Seltenen Erkrankungen; digitale Patientenakte – was bedeutet dies für Parienten?; Rückblick 2022 – Was wurde für die Patienten in Sachsen-Anhalt erreicht? Wer an der Videokonferenz teilnehmen möchte, meldet sich bei der Pressestelle des Städtischen Klinikums Dessau an.
Unter einem gebrochenen Arm kann sich jeder etwas vorstellen. Aber es gibt auch Erkrankungen, von denen kaum jemand je zuvor gehört hat und mit denen die Betroffen oft genug allein sind. Rund vier Millionen Menschen erleben dies in Deutschland so. Bis zur richtigen Diagnosestellung vergehen in der Regel mehrere Jahre, weil sich nur wenige Ärzte mit den oftmals unerforschten Krankheitsbildern auskennen. Von den insgesamt rund 30.000 bekannten Krankheiten gelten 5.000 bis 8.000 als selten. Das bedeutet, dass Ärzte oftmals mit dem Krankheitsbild nicht vertraut sind.
Den richtigen Mediziner zu finden, kann deshalb zu einer Herausforderung werden, wie Annette Byhahn von der Neurofibromatose Selbsthilfegruppe Regionalgruppe Sachsen Anhalt und Koordinatorin des Tags der Seltenen Krankheiten weiß: „Leider durchlaufen immer noch viele eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt, bis die richtige Diagnose gestellt wird und eine wirksame Behandlung beginnen kann.“
In den vergangenen Jahren entwickelte sich der Tag der Seltenen Erkrankungen am Städtischen Klinikum Dessau aufgrund der hohen Anzahl von teilnehmenden Selbsthilfegruppen zur bundesweit größten Veranstaltung ihrer Art. Das Klinikum gehört mittlerweile zum Mitteldeutschen Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen (MKSE), gemeinsam mit den Universitätskliniken Halle und Magdeburg.
Dank des Engagements der beteiligten Selbsthilfegruppen und von Prof. Dr. med. Christos C. Zouboulis, Chefarzt der Hochschulklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Immunologisches Zentrum, konnte das Klinikum immer wieder überregionale Aufmerksamkeit auf diesem Gebiet gewinnen.
Bild: Am Dienstag, dem 28. Februar 2023, wird ab 18 Uhr das Alte Rathaus aus Anlass des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen angestrahlt. Foto: Wolfgang Gorsboth