Dessau (md/wg). Der Aktionstag zum Tag der Seltenen Erkrankungen findet am 22. Februar in der Zeit von 9.30 bis 15.30 Uhr in der Cafeteria des Städtischen Klinikums Dessau statt. Dazu wird um 10 Uhr auch Ministerpräsident Dr. Reiner Haseloff erwartet, der in diesem Jahr erneut die Schirmherrschaft übernommen hat und an die Gäste ein Grußwort richten wird. Der Tag der Seltenen Erkrankungen wird am Städtischen Klinikum bereits zum 15. Mal ausgerichtet und ist ein wichtiges Forum für die Betroffenen, ihre Ärzte und die Angehörigen.
Während sich die meisten Menschen unter einem gebrochenen Arm etwas vorstellen können, sind Erkrankungen wie HSP (Hereditäre Spastische Paraplegie) oder PCW (Periphere Zyanose) vielen unbekannt – und die Betroffenen fühlen sich oft allein gelassen. Sie empfinden sich häufig als „Waisenkinder“ der Medizin. Laut Bundesgesundheitsministerium betrifft dies in Deutschland rund vier Millionen Menschen, in Sachsen-Anhalt circa 100.000. Die Suche nach einer korrekten Diagnose kann Jahre in Anspruch nehmen, da nur wenige Ärzte mit diesen oft unerforschten Krankheitsbildern vertraut sind. Von den etwa 30.000 bekannten Krankheiten gelten zwischen 5.000 und 8.000 als selten, was bedeutet, dass viele Ärzte mit diesen Krankheitsbildern nicht vertraut sind.
Die Herausforderung, den richtigen Facharzt zu finden, ist groß. Annette Byhahn von der Neurofibromatose Selbsthilfegruppe Regionalgruppe Sachsen-Anhalt und Koordinatorin des Tags der Seltenen Erkrankungen berichtet: „Leider müssen viele Betroffene immer noch eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt durchlaufen, bevor sie die richtige Diagnose erhalten und eine wirksame Behandlung beginnen können.“ Aus diesem Grund sehen sich die Betroffenen auch als Wissensvermittler für Ärzte, Wissenschaftler, Krankenkassen und die Politik und nutzen den Tag der Seltenen Erkrankungen, um auf ihre Situation aufmerksam zu machen.
Dank der hohen Anzahl teilnehmender Selbsthilfegruppen hat sich der Tag der Seltenen Erkrankungen am Städtischen Klinikum Dessau in den zurückliegenden Jahren zur größten Veranstaltung dieser Art in Deutschland entwickelt. Durch das Engagement der beteiligten Selbsthilfeorganisationen und von Prof. Dr. med. Christos C. Zouboulis, Chefarzt der Hochschulklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, sowie des Immunologischen Zentrums im Rahmen des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für Seltene Erkrankungen (MKSE) gewinnt das Klinikum immer wieder überregionale Aufmerksamkeit für dieses wichtige Thema.
Folgende Vorträge sind geplant:
- Hidradenitis suppurativa (HS), Priv.-Doz. Dr. med. Dr. med. habil. Georgios Nikolakis, Oberarzt in der Hochschulklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie Immunologisches Zentrum.
- Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom & Post-Covid – eine selten erkannte komplexe Erkrankung – Diagnose und Versorgung gemäß G-BA Richtlinie, Dr. Sabine Konradi, Leiterin der Selbsthilfegruppe Post-Vac Post-Covid und ME/CFS Dessau.
- Lymphome: EBV-assoziiertes mukokutanes Ulkus, Prof. Dr. med. Gerhard Behre, Chefarzt der Klinik für Innere Medizin I und Leiter des Onkologischen Zentrums.
Alle Interessierten sind herzlich eingeladen, am Tag der Seltenen Erkrankungen teilzunehmen und gemeinsam das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu stärken – denn jeder Beitrag zählt, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und ihre Stimmen in der Gesellschaft hörbar zu machen. Foto: Städtisches Klinikum Dessau